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J'ai voulu faire ce blog parse que hier, en regardant le Téléthon, ça m'a vraiment beaucoup ému.
En regardant les reportages d'enfant atteint d'une maladie incurable, j'en ai pleuré. Je ne suis pourtant pas handicapé mais je comprends leurs souffrances. C'est dur d'être, je ne veux pas dire anormal, mais avec quelque chose qui fonctionne moins bien. J'ai 15 ans et toute ma vie devant moi alors que des bout de chou qui n'ont rien demandé n'ont une espérance de vie que de 25-30 ans. Le Téléthon 2007 a recueilli 96.228.136 euros de promesses de dons c'est déja ça mais pas assez pour la recherche.



Sur ce blog j'aimerais mettre en place un "jeu". Un commentaire = 1 centime. Ce n'est que virtuel mais c'est pour voir jusqu'a combien nous pourions aller. J'aimerai reverser tout ça a une association, mais comme je vous l'ai dit, je n'ai que 15 ans et donc pas beaucoup d'argent j'espère que vous comprendrez que je ne peux pas assurer une telle dépense mais si une entreprise veut bien financer cette action ce serait merveilleux.

Pour que tout soit clair : 1 commentaire = 1 centime 'virtuel' puisque je ne pourais pas le reverser. OK ?


J'espère que beaucoup de commentaires seront validés merci d'avance.

PS : Ai le courage de regarder tout le blog et pas que le premier article pasque ça en vaut vraiment la peine (K)



Si chaque visiteur prenait quelques minutes de son précieux temps pour laisser 5 coms ou plus je serais sur un petit nuage et ça prouverait que je ne fais pas ça pour rien.... bisous a vous tous !!! (L)



Smile-is-the-life-o@hotmail.fr

# Posté le jeudi 01 janvier 2009 08:30

Modifié le samedi 31 janvier 2009 14:24


Parfois je pense a tous ceux qui menent une vie dure a cause de leur handicape. Mon lycée cette année et mon collège d'avant, sont des etablissements qui accueillent les handicapés alors pendant une bonne partie de ma vie j'ai grandi avec eux, j'en ai eu ds ma classe, ils sont comme tous le monde mais on besoin d'un peu d'aide en plus. Ils ont parfois du mal a communiquer, beaucoup de monde les rejettes voir même les ignores. Cela doit etre vraiment très dur pour eux et leur vie futur alors il faut changer notre regard sur eux, ce n'est pas pasque la personne qui est a coté de vs est dans un fauteuil qu'on doit le dévisager il faut plutot s'assurer que tous va bien et qu'il n'a pas besoin d'un peu d'aide pour se déplacer, ce n'est pas parse qu'une personne qui dandine ou boite passe a coté de vous qu'il faut limité derière son dos pour faire rire les autres.

# Posté le samedi 31 janvier 2009 06:20

Des chercheurs de l'Université de Brunel (Londres) ont découvert les mécanismes de fonctionnement d'un gène muté. Dans cette forme, le gène affecte une personne sur quatre millions (avec seulement 40 cas connus), l'aspect général de l'enfant rappelle celui d'un vieillard (amaigrissement, calvitie, peau ridée) et s'accompagne d'une diminution des organes génitaux, d'une insuffisance de plusieurs glandes ainsi que d'une athérosclérose précoce ( c'est a dire le durcissement et l'épaississement des artères qui provoque le gêne de la circulation sanguine ) et entraînant la mort vers l'âge de 16 ans.

Je suis désolé de ne pas en avoir plus sur cette maladie mais je vais continuer de chercher. Je voulais la mettre car lorsque j'étais plus jeune j'ai vu un reportage sur une petite fille qui était en fin de primaire et qui avait cette maladie. Elle n'avait pas beaucoup d'amies mais ses amies les plus chère la soutenait dans son combat. J'avais été très ému. Il faut dire que j'ai 15 ans et que l'espérance de vie pour ces malades est de 16 ans... ça fait beaucoup réfléchir... Il faut absolument trouver un traitement car une vie ne peux pas s'arrêter a cette age là !

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# Posté le samedi 31 janvier 2009 06:23

Que signifie mucoviscidose ?

Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.


Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.


La mucoviscidose...

-Touche aussi bien des garçons que des filles
-Est différente d'un patient à l'autre
-N'est pas contagieuse
-N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
-Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
-Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui



Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.


Petite pensée bien sur a Grégory Lemarchal mais aussi a tous les autres et leur famille !!!
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# Posté le samedi 31 janvier 2009 06:25

Toute l'histoire des Pièces Jaunes :

Depuis sa création en 1989, la Fondation Hôpitaux de Paris- Hôpitaux de France travaille à améliorer la qualité de vie des personnes hospitalisées. Elle est présidée par Bernadette Chirac.
Depuis 1990, la Fondation organise tous les ans au mois de janvier l'opération « Pièces jaunes » .
Avec ton aide et celle de tous les enfants, elle collecte les petites pièces qui encombrent parfois le porte-monnaie des grandes personnes.
En 16 années, l'opération Pièces jaunes a ainsi pu financer plus de 4 600 projets, attribuer plus de
1 000 pompes anti-douleur, créer la Maison de Solenn à Paris et permettre la mise en place d'un « programme adolescents ».
Pourtant, les besoins restent immenses et de nombreux projets doivent encore être accomplis pour redonner le sourire aux enfants et aux adolescents à l'hôpital.
Depuis 1997, David Douillet est le parrain de l'opération. Tu pourras venir le rencontrer à l'occasion du week-end TGV "Pièces jaunes" dans les gares de Rouen, Caen, Montélimar et sur la promenade des Anglais à Nice.

A quoi servent les pièces jaunes ?

Avec l'argent collecté, la Fondation aide les hôpitaux à réaliser des projets pour rendre plus agréable la vie quotidienne des enfants hospitalisés.

Tous ces projets permettent aux enfants malades d'avoir leur famille avec eux, de bénéficier d'un meilleur accueil et de pouvoir se distraire pendant leur séjour à l'hôpital.





Une pièce jaune = Un sourire et un espoir alors aidez les à rendre la vie des jeunes malades meilleurs et remplissez les petites tirelires que vous pouvez trouver dans les postes.

Bon voilà une nouvelle année commence pour les pièces jaunes alors allez donner quelques pièces dans les petite boites. ça ne coûte pas très cher donc profiter en !! Moi cette année j'ai donné 6 euros et je peux vous dire que ça fait pas mal de pièces :P alors maintenant c'est à vous de jouer !! J'espère qui vont en récolter encore plus que l'année dernière pour réaliser encore plus de projets !! Bonne chance à eux !!
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# Posté le samedi 31 janvier 2009 06:27